SarQoL to innowacyjny i prosty w obsłudze kwestionariusz łączący problem sarkopenii i jakości życia.

Sarkopenia jest schorzeniem cechującym się upośledzeniem sprawności fizycznej, ograniczeniem ruchomości, zmniejszoną jakością życia, zwiększonym ryzykiem upadku, hospitalizacji i śmiertelności. 

Na dzień dzisiejszy istniej zaledwie kilka prac pruszających zależność pomiędzy sarkopenią a zmniejszoną jakością życia (QoL).

Nowa inicjatywa
Wychodząc naprzeciw problemowi naukowcy z różnych krajów opracowali kwestionariusz oceny jakości życia, dostosowany do problemów typowych dla sarkopenii. Otrzymał on nazwę SarQoL (od Sarcopenia & Quality of Life).
Łatwy w obsłudze kwestionariusz został przygotowany z myślą o nieobjętych hospitalizacją osobach starszych (po 65 roku życia). Formularz składa się z 55 zagadnień, ujętych w 22 pytaniach, odnoszących się do 7 obszarów potencjalnych niesprawności.

Darmowa aplikacja online
Nowo opracowana aplikacja (w języku angielskim) łączaca problem sarkopenii z pogarszającą się jakością życia jest dostępnie nieodplatnie w wersji na telefony z systemem Android oraz Apple. Kwestionariusz wypełnić można korzytsając bezpośrednio z telefonu lub tabletu.

Wersja na Apple – dostępna tutaj.
Wersja na Android – dostępna tutaj.

Treatment of osteoporosis after alendronate or risedronate
P. Eiken, P. Vestergaard

Does salmon calcitonin cause cancer? A review and meta-analysis
G. Wells, J. Chernoff, J. P. Gilligan, D. S. Krause

Response of bone turnover markers to three oral bisphosphonate therapies in postmenopausal osteoporosis: the TRIO study
K. E. Naylor, R. M. Jacques, M. Paggiosi, F. Gossiel…

Bone remodeling markers: so easy to measure, so difficult to interpret
E. Seeman, T. V. Nguyen

Bone turnover markers: response to comments by Seeman and Nguyen
K. E. Naylor, R. M. Jacques, M. Paggiosi, F. Gossiel…

Bone status in glucocorticoid-treated men and women
E. S. Leib, R. Winzenrieth

The utility of lumbar spine trabecular bone score and femoral neck bone mineral density for identifying asymptomatic vertebral fractures in well-compensated type 2 diabetic patients
V. V. Zhukouskaya, C. Ellen-Vainicher, A. Gaudio…

Serotonergic antidepressant use and the risk of fracture: a population-based nested case–control study
C.-Y. Wang, S.-H. Fu, C.-L. Wang, P.-J. Chen, F.-L. L. Wu…

Patients do not have a consistent understanding of high risk for future fracture: a qualitative study of patients from a post-fracture secondary prevention program
J. E. M. Sale, M. A. Gignac, G. Hawker, D. Beaton, L. Frankel…

Comorbidity indices for clinical trials: adaptation of two existing indices for use with the FREEDOM trial in women with postmenopausal osteoporosis
S. L. Silverman, A. Wang, L. Cheng, Y. Yang, C. Libanati…

Zoledronic acid in children with osteogenesis imperfecta and Bruck syndrome: a 2-year prospective observational study
G. A. Otaify, M. S. Aglan, M. M. Ibrahim, M. Elnashar…

Alkaline biodegradable implants for osteoporotic bone defects—importance of microenvironment pH
W. Liu, T. Wang, C. Yang, B. W. Darvell, J. Wu, K. Lin…

Serum 25-hydroxyvitamin D, parathyroid hormone, calcium intake, and bone mineral density in Spanish adults
J. M. Olmos, J. L. Hernández, P. García-Velasco, J. Martínez…

Relationship between subclinical thyroid dysfunction and the risk of fracture: a meta-analysis of prospective cohort studies
Z. Yan, H. Huang, J. Li, J. Wang

Trabecular bone score in type 1 diabetes—a cross-sectional study
T. Neumann, S. Lodes, B. Kästner, T. Lehmann, D. Hans…

Evidence of a link between resting energy expenditure and bone remodelling, glucose homeostasis and adipokine variations in adolescent girls with anorexia nervosa
L. Maïmoun, S. Guillaume, P. Lefebvre, P. Philibert…

Effect of IV contrast on lumbar trabecular attenuation at routine abdominal CT: correlation with DXA and implications for opportunistic osteoporosis screening
P. J. Pickhardt, T. Lauder, B. D. Pooler, A. Muñoz del Rio…

Abnormal subchondral bone microstructure following steroid administration is involved in the early pathogenesis of steroid-induced osteonecrosis
L. Wang, L. Zhang, H. Pan, S. Peng, X. Zhao, W. W. Lu

Myostatin deficiency partially rescues the bone phenotype of osteogenesis imperfecta model mice
A. K. Oestreich, S. M. Carleton, X. Yao, B. A. Gentry…

Low serum 25-hydroxyvitamin D is associated with increased risk of stress fracture during Royal Marine recruit training
T. Davey, S. A. Lanham-New, A. M. Shaw, B. Hale, R. Cobley…

Effect of whole-body vibration training on bone mass in adolescents with and without Down syndrome: a randomized controlled trial
A. Matute-Llorente, A. González-Agüero, A. Gómez-Cabello…

Cost-effectiveness of vitamin D supplementation and exercise in preventing injurious falls among older home-dwelling women: findings from an RCT
R. Patil, P. Kolu, J. Raitanen, J. Valvanne, P. Kannus…

Fracture prediction from repeat BMD measurements in clinical practice
W. D. Leslie, S. L. Brennan-Olsen, S. N. Morin, L. M. Lix

Strontium ranelate as an adjuvant for fracture healing: clinical, radiological, and ultrasound findings in a randomized controlled study on wrist fractures
M. Scaglione, L. Fabbri, F. Casella, G. Guido

Diabetes mellitus and risk of hip fractures: a meta-analysis
Y. Fan, F. Wei, Y. Lang, Y. Liu

Meta-analysis of diabetes mellitus and risk of hip fractures: small-study effect
M. Nazarzadeh, Z. Bidel, A. Sanjari Moghaddam

Cost-effectiveness of a fracture liaison service—a real-world evaluation after 6 years of service provision
J. H. E. Yong, L. Masucci, J. S. Hoch, R. Sujic, D. Beaton

Evaluation of a simplified hip structure analysis method for the prediction of incident hip fracture events
B. C. C. Khoo, J. R. Lewis, K. Brown, R. L. Prince

Smoking, smoking cessation, and fracture risk in elderly women followed for 10 years
M. H. Thorin, A. Wihlborg, K. Åkesson, P. Gerdhem

Association between prolonged breastfeeding and bone mineral density and osteoporosis in postmenopausal women: KNHANES 2010-2011
I. R. Hwang, Y. K. Choi, W. K. Lee, J. G. Kim, I. K. Lee…

FRAX predicts incident falls in elderly men: findings from MrOs Sweden
N. C. Harvey, H. Johansson, A. Odén, M. K. Karlsson…

Prevalence of sarcopenic obesity in Germany using established definitions
W. Kemmler, S. von Stengel, K. Engelke, C. Sieber…

Sclerostin-antibody treatment of glucocorticoid-induced osteoporosis maintained bone mass and strength
W. Yao, W. Dai, L. Jiang, E. Y.-A. Lay, Z. Zhong…

The use of bisphosphonate in the treatment of osteonecrosis of the femoral head: a meta-analysis of randomized control trials
H.-f. Yuan, C.-a. Guo, Z.-q. Yan

Cost-effectiveness of personalized supplementation with vitamin D-rich dairy products in the prevention of osteoporotic fractures
O. Ethgen, M. Hiligsmann, N. Burlet, J.-Y. Reginster

Morning vs evening dosing of the cathepsin K inhibitor ONO-5334: effects on bone resorption in postmenopausal women in a randomized, phase 1 trial
R. Eastell, D.-J. Dijk, M. Small, A. Greenwood, J. Sharpe…

Parity and osteoporotic fracture risk in postmenopausal women: a dose-response meta-analysis of prospective studies
Q. Wang, Q. Huang, Y. Zeng, J.-j. Liang, S.-y. Liu, X. Gu…

Clinical utility of routine laboratory testing to identify possible secondary causes in older men with osteoporosis: the Osteoporotic Fractures in Men (MrOS) Study
H. A. Fink, S. Litwack-Harrison, B. C. Taylor, D. C. Bauer…

Proton-pump inhibitors and risk of fractures: an update meta-analysis
B. Zhou, Y. Huang, H. Li, W. Sun, J. Liu

Calcium, proton pump inhibitors, and fracture risk
T. Sugiyama, T. Torio, T. Miyajima, Y. T. Kim, H. Oda

Effects of switching weekly alendronate or risedronate to monthly minodronate in patients with rheumatoid arthritis: a 12-month prospective study
K. Ebina, T. Noguchi, M. Hirao, J. Hashimoto, S. Kaneshiro…

Hip fractures, preceding distal radius fractures and screening for osteoporosis: should we be screening earlier? A minimum 10-year retrospective cohort study at a single centre
Z. J. Daruwalla, S. S. Huq, K. L. Wong, P. Y. Nee…

Calcium plus vitamin D supplementation and risk of fractures: an updated meta-analysis from the National Osteoporosis Foundation
C. M. Weaver, D. D. Alexander, C. J. Boushey…

A phase 2 study of MK-5442, a calcium-sensing receptor antagonist, in postmenopausal women with osteoporosis after long-term use of oral bisphosphonates
F. Cosman, N. Gilchrist, M. McClung, J. Foldes…

Antiresorptive therapy and risk of mortality and refracture in osteoporosis-related hip fracture: a nationwide study
W. Brozek, B. Reichardt, J. Zwerina, H. P. Dimai…

Hyponatremia and hypernatremia are associated with increased 30-day mortality in hip fracture patients
C. M. Madsen, C. Jantzen, J. B. Lauritzen, B. Abrahamsen…

Denosumab increases sublesional bone mass in osteoporotic individuals with recent spinal cord injury
L. Gifre, J. Vidal, J. L. Carrasco, A. Muxi, E. Portell…

Towards better use of the net reclassification improvement (NRI) index
W. D. Leslie, J. T. Schousboe, L. M. Lix

The real enemy is fragility fracture, not osteoporosis
C. E. Uzoigwe

A BMD threshold for treatment efficacy in osteoporosis? A need to consider the whole evidence base
E. McCloskey

Erratum to: The utility of lumbar spine trabecular bone score and femoral neck bone mineral density for identifying asymptomatic vertebral fractures in well-compensated type 2 diabetic patients
V. V. Zhukouskaya, C. Eller-Vainicher, A. Gaudio…

Zachęcamy do zapoznania się ze sprawozdaniem ze spotkania które odbyło się w dniach 9-11.03.2016 we Lwowie na Ukrainie. Review dostępne jest w języku angielskim oraz ukraińskim.

Sprawozdanie dostępne (w formie dwujęzycznej) jest w załączeniu.

Zachęcamy do zapoznania się z podsumowaniem Kongresu WCO-IOF -ESCEO 2016. Materiały, w formie slajdów w języku angielskim, dostępne są dla zalogowanych użytkowników portalu IOF. Ponadto opublikowany został program wstępny WCO-IOF-ESCEO we Florencji.


Wychodząc naprzeciw zaintersowanym uczestnikom, specjaliści wybrali naistotniejsze doniesienia i przedsatwili je w formie slajdów, opatrzonych komentarzami. Dodatkowe komentarze zawierają krótkie wywiady przeprowadzone ze specjalistami w swoich dziedzinach. Szczególną uwagę poswięcono sympozjom o tematyce:
– Cancer Treatment Induced Bone Loss (CTBIL) in Women with Breast Cancer
– Evaluation of Fracture Risk beyond DXA and BTMs

Dostępne dla zalogowanych użytkowników materiały skupiają się wokół najważniejszych tematów spotkania tj:
– Treatment of osteoporosis
– Fracture
– Vitamin D
– Sarcopenia
– Phosphate
– Epidemiology of osteoporosis

Program wstępny Kongresu w 2017 roku dostępny jest tutaj.

źródło: http://www.iofbonehealth.org/WCO-2016-congress-highlights

W ramach wspierania systemów prewencji złamań wtórnych International Osteoporosis Foundation uruchomia dwa nowe programy w obrębie inicjatywy Capture the Fracture: Mentorship Programme oraz IOF Summer Internship Programme.

Program Mentorship adresowany jest do jednostek zainteresowanych rozpoczęciem działalności systemu opartego na koordynatorze u siebie. Celem jest wspomożenie placówek rozpoczynających działalność i upowszechnienie praktyk stosowanych z sukcesami w innych krajach.
Z Programu można skorzystać w dwojaki sposób:
1. On-site training day (Jednodniowa wizyta szkoleniowa):
Wersja ta zakłada umożliwienie kandydatowi na koordynatora odbycie jednodniowej wizyty w wyróżniającym się (w obrębie inicjatywy Capture the Fracture) ośrodku FLS. W ramach wizyty kandydat otrzyma wszselki potrzebne materiały oraz certyfikat po zakończeniu wizyty. Koszty podróży koordynatora pokryje IOF. 
Liczba wizyt każdego roku będzie limitowana.

Osoby zainteresowane wdrożeniem systemu FLS u siebie i odbyciem wizyty szkoleniowej proszone są o kontakt z Muriel Schneider pod adresem capturethefracture@iofbonehealth.org.

2. CTF FLS Workshop (Warsztaty Capture the Fracture, Fracture Liaison Services):
Celem warsztatu jest przekazanie podstawowej wiedzy w zakresie wdrażania systemu FLS grupie aspirujących koordynatorów (15-20 oósb na grupę) w obrębie danego kraju. Program opierający się na ścisłej współpracy z lokalnymi Organizacjami i Towarzystwami, zostanie dostosowany do specyficznych warunków systemów opieki zdrowotnej, na terenie danego kraju. Współpraca zakłada zaaproszenie lokalnych ekspertów, celem wygłoszenia przez nich wykładów. Uczestnicy szkolenia otrzymają materiały oraz certyfikaty uczestnictwa.
Liczba dostępnych warsztatów w ciągu roku będzie ograniczona.

Towarzystwa, Organizacje lub placówki FLS (funkcjonujący dłuższy okres) zainteresowane współpracą przy organizacji podobnych warsztatów proszone są o kontakt z Muriel Schneider pod adresem capturethefracture@iofbonehealth.org.
 

Program IOF Summer Internship adresowany jest do młodych studentów, zainteresowanych 6 miesięcznym lub wakacyjnym stażem (w zakresie nauki, medycyny, komunikacji i orzecznictwa). Informacji w zakresie przebiegu stażu i dodatkowych informacji udziela ccoolen@iofbonehealth.org.

źródło: http://www.capturethefracture.org/announcing-new-capture-fracture-mentorship-programme

Zachęcamy do zapoznania się z najnowszymi, dostępnymi nieodpłatnie, publikacjami o tematyce związanej z zapobieganiem złamaniom niskoenergetycznym.

Wiodącym tematem w zapobieganiu złamaniom osteoporotycznym pozostają zagadnienia związane z rosnącą popularnością i skutecznością systemów Fracture Liaison Services na świecie. W najnowszej publikacji Osteoporosis International Nakayama et al. porównując dwie grupy pacjentów (szpital z FLS vs szpital bez FLS) stwierdzili, że w placówkach z systemem koordynatora osiągnięto 40% redukcję złamań głównych (30% ogólna redukcja złamań). Jednocześnie wyliczono, że aby zapobiec jednemu złamaniu należy objąć opieką ok 20 pacjentów (number needed to treat=20 osób). Pełna treść atrykułu dostępna jest tutaj.

Jednym ze spornych tematów od początku powstania idei Fracture Liaison Services był zakresów obowiązków i kompentencji nowo tworzonego stanowiska koordynatora. W kolebce FLS, w Szkocji, koordynatorami w zdecydowanej większości placówek mianowane były pielęgniarki. Nie wszystkie pielęgniarki miały jednak kompetencje i uprawnienia by kwalifikować pacjentów do leczenia. Z uwagi na zróżnicowane uwarukowania służby zdrowia w poszczególnych  krajach, gdzie wdrażano podobne systemy wtórnej profilaktyki kwestią dyskusyjną było na ile skuteczne będą decyzje terapeutyczne koordynatorów nie posiadających wykształcenia lekarskiego. Seenay et al. przeprowadzili analizę decyzji podejmowanych przez koordynatorów-pielęgniarki w ramach systemu Lucky Bones program w latach 2010-2013. Kontrola przeprowadzona przez 2 specjalistów leczenia osteoporozy wykazała, że pielęgniarki samodzielnie kierowały opiekę 73% pacjentów, 27% zaś kierując do lekarzy medycyny. W ocenie specjalistów, w grupie osób objętych decyzjami klinicznymi przez koordynatorów, nawet 97% przypadków było uzasadnionymi decyzjami – więcej.

Czy w toku wdrażania Fracture Liaison Services mogą być pomocne najnowsze technologie? Odpowiedzi na to pytanie szukają Holzmueller et al. przedstawiając idee wykorzystania aplikacji w chmurze do popularyzacji i ułatwienia zarządzania FLS – więcej.

Edukacja na temat suplementacji witaminy D i wapnia jest integralną częścią opieki w ramach Fracture Liaison Services. Niedawno opublikowana metaanaliza National Osteoporosis Foundation zespołu Weaver et al. potwierdza wcześniejsze doniesienia o skuteczności suplementacji wapnia i wit. D w redukcji ryzyka złamania u osób w średnim wieku i starszym. Wg autorów redukcja ryzyka (istotna statystycznie) dotyczy 15% wszystkich złamań i 30% złamań bliższego końca kości udowej – więcej.

11 marca 2016 w Zurychu odbyło się spotkanie badaczy DO-HEALTH – poszukujących odpowiedzi na skuteczność niskokosztowych terapii w profilaktyce chorób przewlekłych osób starszych.

     Spotkanie pozwoliło na wymianę doświadczeń badaczom z siedmiu ośrodków, współpracujących w zakresie projektu DO-HEALTH . Badanie to jest obecnie największym trialem poruszającym problematykę tzw. „zdrowego starzenia się” w Europie. Celem badania jest znalezienie dowodu na skuteczność niskokosztowych terapii w zapobieganiu i/lub opóźnianiu przewlekłych chorób wieku podeszłego. Projekt zakłada objęcie badaniem 3 rodzaje interwencji: suplementację witaminy D3, kwasy tłuszczowe omega-3 oraz prosty program ćwiczeń domowych. W ramach projektu współpracują ze sobą ośrodki z Zurychu (Szwajcaria), Bazylei (Szwajcaria), Genewy (Szwajcaria), Tuluzy (Francja), Berlina (Niemcy), Innsbrucka (Austria) oraz Coimbry (Portugalia). 
    
     Próba ma charakter prospektywnego, randomizowanego, podwójnie zaślepionego badania o łącznej populacji 2 158 włączonych osób po 70 roku życia (założony cel powyżej 2000 „zdrowych”  badanych został osiągnięty w 2015 roku). Badanie jest dofinansowane przez Komisję Europejską w ramach 7th Framework Program for Research and Technological Development a także Uniwersytet w Zurychu oraz partnerów DO-HEALTH z sektora prywatnego.

     Uzyskane wyniki pozwolą ocenić zróżnicowanie zdrowotne pomiędzy mieszkańcami różnych obszarów Europy. Dodatkowo pozwolą na ustalenie różnic pomiędzy płciami, a także w grupach osób upadających i nie upadających.
Badanie rozpoczęte w 2012 roku, potrwa do 2017 roku (pierwsze opracowanie wyników planowane na lato 2018).
Tematyka spotkania zakładała omówienie bieżących problemów związanych z jego prowadzeniem tj. np. metody dopilnowania by pacjent przestrzegał protokołu ćwiczeń.

      Badacze włączeni w projekt DO-HEALTH mają nadzieję znaleźć potwierdzenie hipotezy, że trzy wymienione wcześniej formy interwencji, razem lub osobno pozwolą na zredukowanie:
– liczby złamań,
– obniżenia sprawności funkcjonalnej/ funkcji poznawczych,
– ryzyka nadciśnienia
– infekcji
w podeszłym wieku.

Odnosząc się do problemu złamań u osób starszych, Przewodniczący International Osteoporosis Foundation, Prof. John Kanis powiedział:
„Projekt DO-HEALTH bada zależność pomiędzy metabolizmem mięśni a upadkami i ryzykiem złamania. Żywimy nadzieję, że wyniki badania pozwolą nam pełniej zrozumieć problem patologii złamań osteoporotycznych.”

Więcej informacji na temat projektu DO-HEALTH pod adresem www.

Jednocześnie w najnowszym numerze online czasopisma Neurology ukazało się badanie opisujące zależność pomiędzy aktywnym spędzaniem wolnego czasu a występowaniem zaburzeń poznawczych u osób starszych. W swojej pracy grupa badaczy w oparciu o Northern Manhattan Study (do badania zrandomizowano 1290 pacjentów z grupy 3 298) wykazała, że niska aktywność fizyczna (low Leisure-Time Physical Activity) jest związana z wyraźnym spadkiem umiejętności poznawczych. Poziom spadku w tej grupie osób był porównywalny do tego obserwowanenego w przeciętnej populacji. Na podstawie swoich analiz Whitney et al. wysnuli hipotezę o ochronnym wpływie aktywnego spędzania wolnego czasu na występowanie zaburzeń poznawczych.
Artykuł dostępny jest na stronie czasopisma Neurology pod adresem www.

W związku z przypadającym na 29.02.2016 Dniem Rzadkich Chorób, International Osteoporosis Foundation uruchomiło nową stronę z informacjami na temat rzadkich chorób szkieletu.

Problemy genetyczne w zakresie układu szkieletowego pojawić się mogą na każdym etapie rozwoju koścca.
Nowe źródło informacji w postaci zakładki na stronie International Osteoporosis Foundation pozawal na zapoznanie się z ponad 80 chorobami atakującymi ludzki układ kostny. Celem sprawniejszej nawigacji choroby zostały podzielone na 4 kategorie: zmiany wpływające na osteoklasty, osteoblasty lub aktywność osteocytów, zmiany wplywające na białka macierzy kostnej, zmiany wpływające na aktywność hormonów regulujących gpospodarkę wapniową oraz zaburzenia w zakresie cytokin/czynników wzrostowych.

Pełna lista schorzeń dostepna jest pod adresem www

Na dzień dzisiejszy medycyna zidentyfikowała ok 400 rzadkich zespołów chorobowych w obrębie szkieletu. Z uwagi na nietypowe objawy i symptomy schorzenie te stanowią poważne wyzwania diagnostyczne nawet dla doświadczonych klinicystów, nie wspominając o typowym pracowniku służby zdrowia.

Prof. Maria Luisa Brandi, piastujący stanowisko Profesora Endokrynologii i Chorób Metabolicznych na Uniwersytecie we Florencji będąca Przewodniczacą Grupy Roboczej IOF ds. Rzadkich Chorób Szkieletowych powiedziała:

„Nieprawidłowosci genetyczne w zakresie układu szkieletowego stanowią istotną część znanych nam dziś chorób rzadkich. Poprzez otwarcie dostępu do tego nowego źródła wiedzy (na portalu IOF) mamy nadzieję zwiekszyć świadomość i wiedzę lekarzy specjalistów w zakresie tych ciężkich a jednocześnie niejako zaniedbanych schorzeń. Mimo, że wystepują sporadycznie, a przez to często ich problem jest niedostrzegany, powinniśmy pamiętać, że choroby te dotykają znacznej liczby pacjentów.”

Grupa Robocza IOF ds Rzadkich Chorób Szkieletowych opublikowała w ostatnim czasie taksonomię obejmującą znane rzadkie choroby metaboliczne kości. Członkowie grupy żywią nadzieję że nowo opracowana  taksonomia w polączeniu z informacjami zawartymi na stronie www IOF zachęcą badaczy do podejmowania sie prac umożliwiających zrozumienie patofizjologii stojącej za tymi schorzeniami. Naczelnym celem pozostaje opracowanie jednolitych wytycznych w zakresie diagnostyki i leczenie rzadkich chorób kości.

Prezes IOF Judy Stenmark:

Dzień Rzadkich Chorób jest idealnym czasem dla IOF na uruchomienie nowej platformy edukacyjnej pozwalającej dostarczać wiedzy i promować postępy naukowe w tym temacie. W tym szczególnym dniu pragniemy wyrazić naszą solidarność ze wszystkimi osobami zajmującymi się problemem rzadkich chorób na całym świecie: poprzez walkę o odpowiednie leczenie, opiekę i wsparcie potrzebne ich pacjentom cierpiącym na te schorzenia.

O Dniu Chorób Rzadkich

Dzień Chorób Rzadkich wypada ostaniego dnia lutego każdego roku. Jego głównym celem jest zwiększenie świadomości  w społeczeństwie i wśród osób podejmujących decyzje w tematyce rzadkich chorób, a także zwiększenie wiedzy o wpływie tych schorzeń na życie pacjentów. Od wprowadzenie obchodów tego dnia przez EURORDIS i Council of Natoinal Alliances w 2008 roku, odbyły się tysiące wydarzeń na całym świecie, o zasięgu setek tysięcy ludzi. Tematem przewodnim 2016 roku był:
Patient Voice – Join us in making the voice of rare diseases heard.

Źródło: http://www.iofbonehealth.org/news/iof-launches-new-resource-rare-skeletal-disorders

W ostatnich dniach ukazał się pełny program spotkania w Maladze. Jednocześnie przypominamy, że termin wczesnej rejestracji mija już 4 marca!

Wyklady plenarne zaprezentują specjaliści w swoich dziedzinach:
– The Qualities of Bone and Fracture Risk – Ego Seeman
– Offset of fracture risk after treatment cessation, a base for transient
   treatment interruption – Eugene McCloskey
– Successful musculoskeletal ageing – Jonathan D. Adachi
– Clinical guidelines for the management of osteoarthritis – Cyrus Cooper
– Vitamin D, immune response and infection – Peter R. Ebeling
– Diabetoporosis and fat tissues – Serge Ferrari
– Diet, microbiome and bone – René Rizzoli
– Defining sarcopenia – Bess Dawson Hughes
– Novel targets and therapies in osteoporosis – Socrates Papapoulos
– The paradox of target to treat versus treat to target – John A. Kanis  

Pełny program dostępny jest pod adresem www oraz w załączeniu.

W sumie w programie zaplanowano 10 wykładów plenarnych, 51 wybranych prezentacji ustnych (wybranych z setek zgłoszonych abstraktów), 20 prezentacji ustnych wybranych plakatów. Dodatkowo uczestnicy będą mogli wybrać spośród 15 różnych Spotkań z Ekspertem, 9 sesji specjalnych i sympozjów o tematyce klinicznej. Dodatkowo organizatorzy zapraszają do uczestniczenia w sesji plakatowej (910 plakatów), 6 satelitarnych sesji sponsorowanych oraz 16 niesposorowanych sesji satelitarnych.

W załączeniu prezentujemy kilka publikacji Osteoporosis International z 2015, dostępnych nieodpłatnie dla zainteresowanych czytelników.

O tym, że implementacja Fracture Liasion Services może pozytywnie wpłynąć na trend złamań osteoporotycznych pisze zespół Nakayama et al. przedstawiając wyniki mówiące o ok 40% redukcji głównych złamań osteoportycznych – więcej

Potwierdzenie teorii o wpływie i kosztoefektywności suplementacji wit D i wapnia na redukcję liczby złamań niskoenergetycznych szukały zespoły Ethgen et al. (analiza kosztoefektywności) oraz Weaver et al. (metaanaliza).

Modele prewencji wtórnej, przedstawione przez specjalistów, w dziedzinie walki ze złamaniami wtórnymi po pierwotnym złamaniu bliższego końca kości udowej, zaprezentowano w pracy Drew et al.

O tym jak zmieniło się prawdopodobieństwo otrzymania leczenia na osteoporozę po złamaniu bliższego końca kości udowej w Wielkiej Brytanii na przestrzeni 10 lat (2000-2010), również w wyniku wprowadzenia w wielu ośrodkach systemu opartego na koordynatorze,  pisze zespół Klop et al.

Zachęcamy do zapoznania się z opublikowanym w Journal of Bone and Mineral Research, opracowaniem na temat jałowej martiwcy żuchwy. Praca przedstawia dane odnośnie epidemiologii, patofizjologii,, diagnostyki i leczenia tego schorzenia. Jednocześnie prezentuje wytyczne co do postępowania, opracowane w postaci wieldyscyplinarnego, międzynarodowego konsensusu.

Streszczenie dostepne poniżej.
Pełna treść artykułu dostępna pod adresem www.

Diagnosis and management of osteonecrosis of the jaw: a systematic review and international consensus.

Przypominamy, że na oficjalnym profilu facebooka Polskiego Portalu Osteoporozy dostępne są odpowiedzi wykładowców na pytania, na które zabrakło czasu w trakcie sesji naukowych Kongresu.

Odpowiedzi na pytania dostępne są pod adresem profilu tutaj

W listopadzie pisaliśmy o doniesieniach w mediach odnośnie Systemu Zapobiegania Złamaniom w Starachowicach (artykuł). Kolejne doniesienie, tym razem w prasie dla pacjentów, ukazało się w grudniu 2015 i dotyczyło ośrodka mieszczącego się na terenie Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, gdzie koordynatorem jest dr Anis Kokaveshi.
Pełna treść dostępna w załączeniu (strona 3).

Program tłumaczony jako „Zbyt zdrowi by się połamać. Jak radzić sobie z osteoporozą poprzez ćwiczenia.” jest projektem opracowanym przez Towarzystwo Osteoporosis Canada. W głównej mierze skierowany jest on do pacjentów – oferuje materiały video zawierające przykładowe ćwiczenia do samodzielnego wykonywania oraz historie osób w różnym stadium choroby.

Niezależnie od tego czy ktoś choruje na osteoporozę, ćwiczenia pomagają poprawić stan zdrowia i ogólne dobre samopoczucie. Osobom cierpiącym na osteoporozę, odpowiednio dobrane ćwiczenia pozwolą na poprawę siły mięsniowej, i poczucia równowagi, utrzymanie prawidłowej postawy oraz odpowiedniego poziomu gęstości kości.
Ćwiczenia zaoferowane w ramach programu „Too fit to fracture” zawierają kombinację ćwiczeń zwiększających masę mięśniową i poprawiających poczucie równowagi – w głównej mierze mając na celu zredukowanie ryzyka upadku i ich następstw, czyli złamań kości..

Materiały dostępne na stronie zawierają informacje na temat:
 - treningu siłowego
 - treningu postawy i równowagi
 - wysiłku tlenowego
 - narzędzi interaktywnych motywujące do rozpoczęcia pracy
 - rad jak radzić sobie problemami treningowymi
 - sposobów poruszania się na codzień (tak by zminimalizować ryzyko upadków i złamań kręgowych).

Ulotka informacyjna akcji w języku angielskim dostępna pod adresem www
Całość materiałów video w języku angielskim dostępna pod adresem www.

Informujemy, że dostępny jest już najnowszy przegląd publikacji w dziedzinie osteoporozy, opracowywany przez Prof Ego Seemana.
W najnowszym numerze tematy tj.:
1. Life Expectancy After Fracture: The need for long-term antifracture efficacy
2. Elevated Incidence of Fracture in Women with Invasive Breast Cancer
3. Exercise in Childhood and Fewer Fractures
4. Is Any Association Between Testosterone and BMD Genetically Determined?
5. Marrow Fat
6. Diabetes and Bone Qualities
7. Matrix Mineral Density of Trabecular Plates and Rods
8. Amino Acid Intake and BMD
9. Adynamic Bone Disease in Renal Impaired Mice
10. Calcium Intake and Lower Fracture Risk and Mortality
11. Porosity in Men With Fractures
12. Sex Hormone Changes During Ageing in Men
13. Serum Hormonal Binding Globulin and Fracture Risk in Men
14. Osteocalcin and Glucose
15. PTH Treatment and Gap Junctions
16. Sclerostin Antibody Therapy in Glucocorticoid-induced Osteoporosis
17. Long-term Antiresorptive Therapy
18. Bisphosphonate Treatment of Osteonecrosis of the Femoral Head
19. Vitamin D and BMD
20. Vitamin D and Muscle Strength
21. Osteonecrosis of the Jaw

Pełen dostęp do najnowszych opracowań Progress in Osteoporosis dostępny
dla zalogowanych użytkowników portalu IOF pod adresem www.